Un petit garçon décédé de la drépanocytose

Message d’une maman à son fils décédé de la drépanocytose

Pour Junior mon bébé

Tu avais grandis si vite, mon fils. Mais un jour, cet élan s’est arrêté. Ce jour là, tout a basculé.  Ma vie est devenue triste. Tu es parti loin de moi, loin de tes rêves. Je veux continuer de respirer ta présence, te voir dormir, te voir jouer, sentir tes câlins. Un fils ne devrait jamais partir avant ses parents, c’est injuste ! Je ne peux rien malheureusement contre ce que Dieu fait. Il avait sans doute ses raisons. Je veux me souvenir de ton premier rire, et du dernier. De tes premiers mots, de tes premiers pas. Je veux même me souvenir de tous les petits moments cocasses de ta courte vie. Que c’est beau d’avoir partagé ces 10 années. Que me reste-t-il de toi, des photos, des vidéos, des lettres. Je te promets que je ferais tous ce que je pourrais pour que tu sois heureux là-bas. Je t’aime et je t’aimerais toujours. Dors en paix mon bébé , mon cœur, mon nid d’amour Maman ne t’oubliera jamais …

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drépanocytose
Paterson, artiste peintre et photographe

Charynn Léon, l’infirmière des Warriors

Je m’appelle Charynn LEON-PROSPER. J’ai 22 ans et je suis en 3ème année d’école infirmière. Je suis drépanocytaire SS. La maladie a commencé à se manifester dès mon plus jeune âge, j’ai eu un accident vasculaire cérébral à l’âge de 3 ans. Suite à cela, j’ai été mise sous protocole transfusionnel. Durant 7 ans je me suis faite transfuser une fois par mois.

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DrepaSmile - Page facebook sur la drépanocytose

Elodie, la warrior qui smile toujours

Je m’appelle Elodie Gomes, j’ai 25 ans et je suis drépanocytaire homozygote (SS).  Je suis actuellement chargée d’accueil en entreprise. Je fais du 25h car j’ai une RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé). Ma maladie est ma meilleure amie-ennemie. Je m’explique. Elle m’apporte plus du mauvais. Avec les crises douloureuses, les hospitalisations, l’absentéisme, les opérations chirurgicales, les rendez-vous médicaux, les traitements et bien d’autres inconvénients. Mais elle m’a aussi appris à voir le verre à moitié plein (et non à moitié vide). Je me suis endurcie. J’ai appris à être optimiste, positive et surtout me battre coûte que coûte.

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Témoignage venant d'Algérie

Pour soigner ma fille drépanocytaire, je suis parti d’Algérie

La drépanocytose ne touche pas que des subsahariens en Afrique. Les pays du Maghreb comme l’Algérie et d’autres autour de la méditerranée sont aussi concernés. Nous tordons le cou à cette idée reçue en donnant la parole à un papa d’une enfant drépanocytaire. Dani Tayeb, algérien d’origine, nous parle en termes simples, de son parcours pour trouver de meilleurs soins à sa fille.

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Vie privée et professionnelle avec la drépanocytose

Avec la drépanocytose, il est tout à fait possible d’avoir une vie professionnelle et privée épanouies. Il y a bien entendu quelques difficultés. Au boulot, se faire reconnaître comme travailleur avec un handicap invisible aide énormément. A la maison, le soutien des proches très primordial est plus que rassurant. Dans cette interview, Wilfried M nous parle de l’importance de trouver le juste milieu.

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Au Congrès International sur la Drépanocytose, j’y étais et j’ai adoré

Depuis que j’ai crée ce site, j’arpente des groupes et pages Facebook et des sites. J’écris, j’appelle, toujours à la recherche de volontaires disposés à donner un témoignage  sur leurs vécus avec la drépanocytose. Ce qui est juste un passage obligé si je veux animer le site, et proposer à chaque fois un nouveau contenu. Aujourd’hui je détourne la plume vers moi-même. Pour faire part de l’expérience vécue au Congrès International sur la Drépanocytose, qui s’est tenu du 14 au 16 mai à Strasbourg.  → Retrouvez vers la fin de l’article ce sur quoi à porter mon intervention. 

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Franceville : Premières journées scientifiques de la drépanocytose

Le Gabon organise pour la première fois un événement sur la drépanocytose. Il s’intitule, les : Premières journées de la Drépanocytose. Ce sera en province, à Franceville du 28 au 30 Juin prochains. Dr Lucresse Marcelline DELICAT est Enseignante-Chercheuse au Département de Biologie de la Faculté des Sciences, de l’Université  des Sciences et Techniques de Masuku (USTM). Elle a mené des travaux de recherches sur « les résistances naturelles de l’hôte à l’agent paludéen » au Département de Parasitologie du Centre International de Recherches médicales de Franceville (CIRMF). Elle nous en dit plus sur cet événement tant attendu par les acteurs de la recherche scientifique, partants d’un peu de partout cet été pour le Gabon.

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La drépanocytose en Côte d’Ivoire

Anciennement Présidente de l’Association des Drépanocytaires et Thalassémiques de la Côte d’Ivoire, Maïmouna Fondio en est Vice – Présidente aujourd’hui. Elle est secrétaire médicale dans une entreprise américaine internationale implantée à Abidjan. Dans cette interview, elle nous parle de la drépanocytose dans son pays, et comment s’y passe la prise en charge des malades.

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