Elodie, la warrior qui smile toujours

Je m’appelle Elodie Gomes, j’ai 25 ans et je suis drépanocytaire homozygote (SS).  Je suis actuellement chargée d’accueil en entreprise. Je fais du 25h car j’ai une RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé). Ma maladie est ma meilleure amie-ennemie. Je m’explique. Elle m’apporte plus du mauvais. Avec les crises douloureuses, les hospitalisations, l’absentéisme, les opérations chirurgicales, les rendez-vous médicaux, les traitements et bien d’autres inconvénients. Mais elle m’a aussi appris à voir le verre à moitié plein (et non à moitié vide). Je me suis endurcie. J’ai appris à être optimiste, positive et surtout me battre coûte que coûte.

J’ai souvenir d’avoir passé pas mal de temps à l’hôpital dans mon enfance. Et ça depuis très petite d’après ma mère. J’ai fait plusieurs fois des CVO (crises vaso occlusives). Ce qui m’a donc provoqué un syndrome thoracique étant enfant. Quand je suis entrée au collège, j’ai réalisé que je n’aurais jamais une « vie normale« . Je n’étais pas comme les autres filles. Cette maladie est compliquée pour une ado. En plus des crises mais, on a un retard de puberté et on sait que les enfants peuvent être cruels. N’est-ce pas ? Bien sûr que oui ! J’ai subi souvent des moqueries.

Je me faisais vite remarquée en début d’année à cause de mes absences

Mais les professeurs avaient mon PAI (Projet d’Accueil Individualisé) qui justifiait tout. Je m’arrangeais toujours auprès d’un camarade ou d’un prof pour rattraper mes cours en revenant d’hospitalisation. Grâce à ma rigueur, j’ai réussi à avoir mon bac L, après un mois de cours raté cette année-là. C’était à cause d’une cholécystectomie. Ça s’est mal passé et a causé une pancréatite puis une dérivation bilio-digestive. Alors je me suis faite opérée.

Après cette longue hospitalisation, j’ai réfléchi et j’ai eu l’envie de faire bouger les choses ! 

Oui ! Comme vous l’aurez compris j’ai eu une enfance et adolescence mouvementées à cause de cette maladie. Heureusement mes parents étaient là pour moi. Mon père venait me voir chaque jour, avant et après sa journée de travail. Ma mère, mon pilier, m’a aidé à ne jamais perdre la foi, même dans les moments les plus sombres ! Et je me devais de montrer l’exemple à mon petit frère, qui est aussi SS.

Aujourd’hui, j’ai 25 ans. Et depuis 2012, mes crises se sont espacées. Dieu merci ! Surement grâce aux échanges transfusionnels que je fais toutes les quatre semaines. Avant je faisais une grosse crise environ tous les deux mois. Maintenant c’est deux à trois grosses crises par an. Depuis 2016, en plus d’un traitement pour ma drépano, j’ai un autre à vie. On m’a posé deux stents carotidien à cause d’une sévère sténose de la carotide droite. Je vois d’ailleurs mon neuro-chirurgien prochainement. Il envisage de répéter l’opération pour le côté gauche. Peut-être encore une nouvelle épreuve que je vais devoir affronter. Merci la drépa !

Voilà, c’est mon histoire wink

J’en ai beaucoup à dire vous savez, mais je m’arrête là. J’ai bien évidemment omis pleins de détails sinon vous n’allez pas avoir envie de lire. Troooop long haha ! Je ne peux ne pas parler de mon bébé par contre. J’ai créé DrepaSmile en 2011. La page Facebook, le Twitter puis son Instagram en 2016. Pourquoi ce nom ? Parce que, même avec la drépanocytose, je ne perds pas le sourire ! Toute cette aventure est née d’une idée d’Anissa et moi. On parlaient souvent de changer les choses, d’apporter notre pierre à l’édifice. Anissa est une drépano que j’ai connue grâce à Drepan-hope.

DrepaSmile pour partager 

Mes rendez-vous médicaux, mes belles rencontres, mes transfusions en hôpital de jour et mes hospitalisations quand il y en a. C’est une page de partage. Je veux que chacun puisse s’y sentir bien et libre de raconter ce qu’il souhaite et de poser des questions. C’est pour s’entraider, surtout. Je veux montrer qu’on peut transformer le négatif en positif. Que notre maladie soit connue par plus de monde. Ce n’est pas normal qu’elle soit la première maladie génétique mais que personne n’en parle.

Petite, j’étais trop bridée…

J’ai aussi créé mon instagram Tlofight où je montre mon combat sportif.  C’est en lien avec DrepaSmile. Je voudrais que chaque drepano voit que c’est possible de faire du sport même avec cette maladie. Petite, j’étais trop bridée par ma mère et les médecins. J’étais souvent dispensée de sport. Maintenant je fais du sport (fitness et musculation) pour me sentir bien et forte ! Je connais bien sûr mon corps et donc mes limites. Je sais quand m’arrêter. Je fais des efforts mais tout en buvant de l’eau. Il ne faut pas forcer sinon… Ben bonjour crise ! Mais je veux que vous sachiez que c’est possible. C’est le message que je veux transmettre, si je peux, tu peux ! Je veux motiver et inspirer. Il ne faut pas faire de notre maladie une fatalité, il faut vivre !

Je suis sortie de ces hospitalisations forte à chaque fois !

L’on me trouvait courageuse. Je me décris donc comme une warrior ! Je suis une battante et je considère chaque drépano comme étant un warrior ! Les choses que nous supportons font de nous de vraies forces de la nature. Le message que je veux partager avec vous est le suivant. Ne vous apitoyez pas sur votre sort par pitié ! Battez-vous, soyez forts ! Je sais que souvent c’est insupportable, que parfois on préférerait mourir mais il y a de l’espoir. Ne baissez pas les bras ! Il faut partager nos histoires, elles méritent d’être entendues ! Ensemble nous sommes plus forts. Ainsi, soyons solidaires et faisons-nous entendre. Faites de ce handicap une force ! NOUS SOMMES DES WARRIORS ! ♡

 

 

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