Archives par étiquette : Association Dorys Drépanocytose

Au Congrès International sur la Drépanocytose, j’y étais et j’ai adoré

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Depuis que j’ai crée ce site, j’arpente des groupes et pages Facebook et des sites. J’écris, j’appelle, toujours à la recherche de volontaires disposés à donner un témoignage  sur leurs vécus avec la drépanocytose. Ce qui est juste un passage obligé si je veux animer le site, et proposer à chaque fois un nouveau contenu. Aujourd’hui je détourne la plume vers moi-même. Pour faire part de l’expérience vécue au Congrès International sur la Drépanocytose, qui s’est tenu du 14 au 16 mai à Strasbourg.  → Retrouvez vers la fin de l’article ce sur quoi à porter mon intervention. 

Je me rappelle encore du jour où je l’ai appelé. J’ai trouvé son numéro sur le site de son association, Dorys. Constant VODOUHE, l’organisateur de ce Congrès International sur la Drépanocytose, m’a dit qu’il parlerait aux membres de son association. Tout de suite, il a voulu m’aider à trouver des malades drépanocytaires qui souhaiteraient partager leurs expériences. Nous sommes restés en contact après cet épisode. Il m’a donc proposé un jour de venir au Congrès, des mois en avance. C’était en décembre 2017. Moi je finissais mon stage à l’Etablissement Français du Sang. Je terminais une mission de 6 mois sur une étude pour laquelle j’ai été recrutée. J’ai travaillé sur les habitudes de don de sang chez les populations subsahariennes à Aix-en-Provence et Marseille.

Une proposition très intéressante

Cette invitation était de marque. Se tenir au pupitre au même titre d’intervenant que de grands professeurs et chercheurs. C’était une grande opportunité pour la jeune blogueuse que je suis. Bien entendu, l’idée m’a tentée et je voulais y aller sans hésiter. Nouvellement installée en région parisienne, le problème de distance n’était pas trop pesant. Ça me coûtait d’autant moins cher en transports.  Le congrès étant organisé par une association, avec des moyens limités, chaque participant venait à ses frais. Il y a aussi la possibilité de se faire financer par un tiers (service ou autre organisation).

J’en profite pour rappeler que tout ce que j’ai accompli jusqu’à aujourd’hui, dans le cadre de cet engagement pour la cause de la drépanocytose, tout est à ma charge. Y compris le site (achat nom de domaine et hébergement annuel), sur lequel je ne gagne pas d’argent. Je le fais car je trouve utile d’en parler. Tout simplement. Une question de santé publique, concerne tous. Rien n’est de trop pour faire parler de cette maladie génétique qui touche autant et fait souffrir dans le silence des milliers de personnes.

Je fais aussi un clin d’œil aux étudiants maliens de Strasbourg, particulièrement à la personne qui m’a hébergé durant mon séjour chez les alsaciens. Bon bref, je ferme la parenthèse cool.

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Chercheurs d’Afrique, de France et des Etats-Unis, tous étaient au rendez-vous !

Parmi la brochette d’intervenants, nous pouvions compter le Dr TRAORE Hélène du Burkina Faso, le Professeur DIALLO Dapa du Mali, le Dr Lucresse Delicat du Gabon, les Professeurs GALACTEROS Frédéric et BARTOLUCCI Pablo de l’hôpital Henri Mondor à Créteil, et le Dr HANA Rabi de Cleveland. Ceux-ci ont parlé  d’expériences menées au sein de leurs services dans leurs différents pays. Les thèmes abordés ont été entre autres : l’actualité thérapeutique en France, la prise en charge des enfants drépanocytaires de moins de 5 ans au Burkina, la drépanocytose et grossesse (le résultat d’une étude menée au Mali), l’utilisation de l’hydroxyurée chez le patient, la greffe haploidentique (l’expérience de l’hôpital de Cleveland), la drépanocytose et le paludisme en milieu rural au Gabon.

Devant un public de chercheurs et praticiens principalement, le jargon médical était au rendez-vous. Alors il vous fallait donc, soit être à cheval sur l’actualité médicale, soit connaitre un certain nombre de terminologies, soit être hyper attentif pour comprendre. Bien sûr, comprendre aussi l’anglais, sinon aimer porter des casques pour écouter la traduction. Il n’y avait pas que les médecins et chercheurs, les associations de patients se sont faites représenter, naturellement. SOS Globi Paris, Drepavie et Drépaguyane étaient là. Euh bien entendu nous cool. Dreinfos était bénévole sur l’événement. Nous avons prêté un coup de main à l’organisation et la communication.

 
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Pas que des présentations, le congrès c’était aussi beaucoup de moments conviviaux

Pour être chargé, ces trois de congrès l’étaient. J’étais fatiguée à un point que j’ai fait qu’une demi journée le mardi 15. Arrivée à Strasbourg dès le samedi 12 dans l’après-midi, j’en ai profité pour poser mes affaires et me reposer un peu après 4H50 de train. Dimanche 13 au soir, rendez-vous à l’hôtel pour rejoindre d’autres congressistes. Direction ensuite aux locaux de RBS. Une radio pluri-communautaire qui donne la parole à tout ceux qui le souhaitent. Ce passage aura duré 1 h environ. Un temps raisonnable à l’antenne pour informer les auditeurs du programme. Pour finir la soirée, nous nous sommes retrouvés dans un restaurant africain de la place, proposant au menu des spécialités camerounaises innocent.

Lundi 14, top départ !

Il n’était pas encore l’heure de voir  de Strasbourg. Du moins, pas dans une voiture, en route pour la Bibliothèque Nationale Universitaire, de bonne heure. Ce n’est pas vraiment le meilleur moyen de visiter une ville laughing. Une fois sur place, il fallait préparer les sacs, avec dedans plaquettes, flyers, carnets de note et stylos. Il fallait également placer une table avec dessus, les badges des congressistes. Des bonjours, des sourires laughing, en attendant ceux qui galéraient à trouver leurs badges, l’auditorium commençait à se remplir. Les premières présentations pouvaient commencer. A la fin de cette journée, comme il est de tradition, nous étions attendus à la Mairie de Strasbourg. Chaque année, pour accueillir les congressistes et saluer l’initiative d’un tel événement, le maire de Strasbourg offre un cocktail.

Cette journée de lundi s’est achevée autour d’un dîner. Au menu, plats africains comme le dimanche après la radio wink. Je n’ai pas été de la partie ce soir là. Les photos et les circulations de micro, m’avaient déjà claquées frown à la fin de la journée. Pas facile d’être sur pieds depuis des jours, l’organisateur du congrès me le confirmera wink.

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Mardi 15, nous voilà au milieu du congrès

Un jour après son ouverture, un jour avant sa clôture. La fatigue se faisait déjà sentir. C’est le jour où j’ai fait qu’une demi journée. Je suis venue dans l’après-midi. Comme moi, quelques personnes de l’équipe organisatrice ne se sont pas privées non plus. J’aime bien prendre les photos, mais le faire toute une journée (lundi) avec un vrai appareil, je n’y avais pas du tout l’habitude. Ça m’a claqué à vrai dire. Mais c’était comme une seconde mission pour moi, et j’ai bien aimé faire cela. Après mon aide sur la communication de l’événement, je me suis bien fait remarquée en jouant à la photographe durant les trois jours.

Après les conférences, j’ai voulu rester oklm dans la soirée. Le gala traditionnel s’est tenu cette année à la Maison Kammerzell. Un restaurant huppé de Strasbourg. Comme tout le monde, j’en ai profité à table. J’ai dit, pas de photos ce soir, du moins ce n’est pas moi qui les ferai. A quelques mètres de la piste, j’ai observé les pas de danse de ceux qui ont transformé le dîner en soirée dansante tongue-out.

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Mercredi 16, un dernier jour très intéressant 

On pouvait presque souffler. Tout le monde je dirai, mais moi moins. Arrivée sur les lieux, j’ai repris ce qui commençait être une routine courant cet événement. J’ai fait les photos, et fait circuler le micro dans la salle, autant de fois que nécessaire. Puis, à 9H20, quand une modératrice me fit appel. C’était mon tour de me tenir au pupitre. Je n’ai pas du tout stressé, avant. Pas de répétition, mes slides étaient okay.  Je me disais : tu as l’habitude de la prise de parole en public. Ça devrait aller wink. Cependant, quand j’ai commencé à parler, j’ai senti un léger coup de stress. Sur ma voix notamment. C’était une première pour moi de me tenir devant une telle assemblée. Mais au fur et à mesure, très vite et j’étais à l’aise. Les échos à la fin de ma présentation m’ont également assurés. Car je me demandais si je n’avais pas gaffée un moment frown.

J’avais un quart d’heure pour présenter l’étude que j’ai mené sur les habitudes de don de sang chez les populations subsahariennes. Avec une collègue médecin à Marseille, nous avons travaillé pendant 6 mois en 2017, auprès de certaines associations africaines dans la ville de Marseille et d’Aix-en-Provence. Un problème persiste depuis des années. l’Etablissement Français du Sang tente, comme il peut, d’essayer de diversifier le public de donneurs. Mais il y a beaucoup de facteurs bloquant les africains à faire un don de sang en France. J’ai donc exposé ce qui pouvait constituer un frein au don de sang pour un africain ou une personne d’origine africaine. Mes entretiens individuels, m’ont permis d’en savoir un peu plus.

Cette troisième et dernière journée a donc réservé des interventions sur la transfusion sanguine (en Afrique et en France) et la e-santé. Ma présentation étant terminée, oufff !!! J’étais sur la table ronde qui a suivi. Elle portait sur le thème de la transfusion. Cette dernière a suscité beaucoup de réactions sur le rapport des africains au sang et au don. D’aucuns pointaient du doigt l’insuffisance des actions de l’EFS. L’établissement ne ferait donc pas assez d’efforts de communication à l’endroit des africains afin de les inciter au don de sang. Une contradiction soudaine apparue. Parmi nous, sur de la table ronde, une biologiste de l’EFS y figurait. Naturellement, elle se devait de défendre le peu d’actions que sa structure met en place. Avec une casquette neutre (anthropologue et n’étant plus à l’EFS), entre deux thèses, je n’ai nullement essayé de trancher. Ce qui est sûr, personne n’avait tord. Mais le fait que les africains soient réticents au don de sang aujourd’hui s’explique, le pourquoi l’EFS a du mal avec cette population de donneurs s’explique aussi.

Parler de l’importance du don de sang des africains en France, est tellement vaste que ça ferait l’objet d’un autre article. Une chose est sûre, leurs participations au don de sang, contribuerait énormément au maintien en vie de beaucoup de malades drépanocytaires, qui ont besoin de transfusions régulières.

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Dorys à l’origine du congrès de Strasbourg

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2018 marque la 13ème édition du Congrès International sur la Drépanocytose. Cet événement qui est le rendez-vous européen de tous les chercheurs et spécialistes de la drépanocytose a vu le jour grâce à l’engagement de Constant VODOUHÊ. Chercheur en Pharmacologie et Biologie Cellulaire et président de Dorys, son initiative permet depuis une dizaine d’années de réunir malades et associations de malades, mais aussi professionnels de la santé et les curieux. Prévu cette année du 14 au 16 mai à la Bibliothèque Nationale Universitaire de Strasbourg, on en sait plus sur l’origine de cet événement dans cette interview que nous a accordé l’organisateur.

Depuis quand tu es engagé pour la cause de la drépanocytose ?

DORYS a été créé en 2004 mais l’idée d’engagement m’était venu à l’esprit en 1999 car j’avais compris que c’était une maladie méconnue et négligée.

 Ayant un pieds dans le médical professionnellement comme biologiste, comment tu expliques le fait qu’on ait toujours pas un traitement généralisé pour cette maladie ?

Avoir une spécialité en Biologie est différent de Biologiste qui est comme un médecin spécialisé en analyses bio-médicales.

Pour tenter de répondre à ta question, il existe un traitement généralisé pour la maladie. C’est l’hydroxyurée. Il me semble que tu veux savoir pourquoi il n’existe pas de traitement généralisé qui guérit la maladie. Si c’est le cas, il faut savoir que la Recherche médicamenteuse coûte cher et qu’il faut malgré humain, une rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques et/ou de recherche. Or, la majorité des personnes qui en souffrent se trouvent en Afrique Subsaharienne et on connaît bien le niveau de vie dans les pays d’Afrique.

On ne peut pas enlever l’aspect “rentabilité”, c’est un tout. Autrement s’il faut beaucoup d’argent pour la recherche, il faudrait que la société qui la fait rentre dans ses fonds. Comme j’ai dit plus haut, il existe une molécule largement utilisée en Europe et en Amérique du Nord mais non accessible financièrement à des milliers de familles dans les pays d’Afrique. Ceci étant dit, la question que je me pose est de savoir que font les responsables des pays d’Afrique où la maladie atteint des incidences élevés ? Doit-on toujours attendre des autres pour des problèmes qui nous concernent directement ? Nous devons comprendre qu’investir dans la Recherche est la source de découverte, de réussite et d’un avenir amélioré, pour ne pas dire meilleur que cela soit dans le domaine médical, scientifique ou technologique.

Comment se positionne le Bénin dans la prise en charge de la drépanocytose par rapport à ses voisins de la sous région ?

Le Bénin a été l’un des premiers pour ne pas dire le premier pays d’Afrique à ouvrir un centre de référence. C’était déjà dans les années 90 mais l’inauguration du Centre de la drépanocytose s’est faite en janvier 2004 lors d’un congrès international sur la maladie. Je m’en souviens très bien puisque c’est à ce congrès que j’ai annoncé la création de DORYS.

Il va être difficile pour moi de savoir la position du Bénin par rapport aux autres pays de la sous région puisque je ne connais pas le niveau de prise en charge dans les autres pays. On sait que le Mali a aussi un grand centre…

Quel message voudrais-tu passer ? (aux malades comme aux non malades)

  • Aux malades, je dirai COURAGE ! C’est un mot qui les définit.  Qu’ils n’abandonnent pas leurs combats quotidiens, qu’ils profitent de la vie sans abus lorsque que ça va bien, donc consommer la vie avec modération.
  • Aux associations, d’avancer grouper. Cela portera plus haut la Cause.
  • Enfin à nos autorités, de saisir à pleine la cause de cette maladie, d’en faire une cause nationale. La drépanocytose touche tous les domaines de la santé et génère beaucoup de souffrances physique, morale et psychique. Il est temps de faire quelque chose !!!

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