Archives par étiquette : Dépistage drépanocytose

Mémoire d’une battante

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Co-administratrice de la page “Mémoires de deux battantes” Naïloth BETTY  est atteinte de drépanocytose. De par cette page, elle fait part régulièrement de son expérience avec une amie, sur cette maladie. Elle ne s’en cache pas. Elle voudrait sensibiliser le public à travers sa bonne humeur et son positivisme. 

Ingénieure en Monétique

Née au Congo, je vis en France depuis 4 ans. je suis une femme active, ingénieure en Monétique et amoureuse de décoration intérieure et d’Alexandre :). J’aime manger (la base), rigoler, prendre la vie du bon coté.

Quand as tu découvert ta drépanocytose ?

J’ai été diagnostiquée drépanocytaire à mes 6 mois,  Mais je n’ai pris conscience de cela qu’à mon entrée au collège, classe de 6 ème.

Comment la gères-tu depuis ?

Vivre avec cette maladie est un combat au quotidien. Quand j’étais au primaire, à cause de la maladie j’étais absente 1 à 2 semaines dans le mois. On va dire que je ne me posais pas trop de questions à ce moment, peut-être parce que pour moi c’était normal vu que je n’avais connu que ça. J’en ai réellement pris conscience en 6 ème, après avoir fait une autre crise suite à une activité physique. C’est à partir de ce moment que j’ai commencé à poser des questions à mon médecin et à mes parents. J’étais abattue de savoir que le mal dont je souffrais était dû à cette maladie. Alors que j’avais déjà entendu certains élèves se moquer de leurs camarades en les traitant de “drépano”. Comme si cela était une insulte…

Malgré les complications liées à la maladie, j’ai voulu garder mon objectif principal : avoir mon bac !

Avec l’aide et les encouragements de mes parents, j’y suis parvenue sans trop de difficultés. D’ailleurs, en terminal, mon directeur m’avait suggéré de reporter d’un an le passage du bac. “Tu as loupé plus d”un mois de cours ça ne va pas être facile pour toi, c’est même presque impossible que tu puisses l’obtenir”. Je détestais l’idée qu’une personne puisse me sous-estimer et surtout, je ne voulais pas envisager l’échec malgré la maladie et les absences.  Je lui ai demandé si j’étais nulle, il m’a dit “non, loin de là”, alors j’ai répondu…

je l’aurai ce bac !

Après cela, j’ai fais mes études et obtenu mon Mastère spécialisé en Monétique, pour me prouver et aux autres que même si tu es drépano il est possible d’atteindre des objectifs professionnels ambitieux. Il faut croire en soi.  Etudier certes, plus que les autres pour rattraper les retards, et ne pas laisser la maladie nous pourrir la vie et baisser les bras. C’était difficile. Mais aujourd’hui, je suis ingénieure en monétique, je travaille depuis 3 ans et j’en suis plutôt fière ;).

Tu vis aujourd’hui en France, avec un climat différent de ton pays d’origine, comment tu vis cela ? En milieu professionnel notamment.
Depuis que je suis en France, ce n’est pas évident. Les températures sont différentes et pourtant l’intensité des crises ici est moindre comparé à quand j’étais au Congo. Autant dire que ne pas pleurer 3 jours “non stop” à changé ma vie. En gros, la plupart du temps ici en hiver, le matin j’ai du mal à me lever. Légères douleurs aux jambes, fatigues extrêmes , bref pas la forme. Par contre, en été, je me sens mieux à condition de bien m’hydrater.  Tout cela a du coup un impact sur ma vie professionnelle. A causes des absences maladies, j’ai du faire une reconnaissance de travailleur handicapé pour me protéger dans ce milieu. C’est parfois compliqué à gérer aussi bien physiquement que psychologiquement. Ce n’est pas facile de se faire comprendre du Manager ou la DRH quand ne contrôle pas ses absences. S’agissant  surtout quand d’un Handicap invisible. J’essaie de rester positive. Ma foi m’aide aussi surmonter.

 

Tu as souvent dit que tu t’assumes telle que tu es, jusqu’aux gènes 😉, est-ce dans ton intérêt personnel uniquement ou celui de ton entourage aussi ?

Je m’assume jusqu’aux gènes, ben oui ! C’est comme dire que j’assume mes 1,57M lol. Ce n’est pas uniquement dans mon intérêt que je le dis, c’est surtout dans celui de mon entourage, afin qu’il puisse savoir comment réagir si jamais je fais une crise.  Qu’ils sachent ce qu’il “faut” et “ne pas faire”, ni paniquer ou pleurer, c’est important. Les gens doivent aussi réaliser qu’un Drepano ce n’est pas forcement “une grosse tête”, “un gros ventre” et “des yeux jaunes ou je ne sais quoi d’autres. Non aux idées reçues ! Nous sommes  beaux, intelligents, forts, braves et bien plus. J’en parle plus facilement aujourd’hui dans mon entourage, pour qu’ils se rendent compte à quel point ce n’est pas évident de vivre avec cette maladie et ses complications. Ils devront faire attention avant de décider d’avoir des enfants.

Quels messages souhaiterais tu passer au public concernant la drépanocytose ?

Premièrement, Force et courage à tous les drépanocytaires, et à toutes les personnes (parents, amis, entourage) qui vivent avec quelqu’un de malade. Ne baissez pas les bras,tenez bon car vous êtes des WARRIORS ! Ensuite, A toutes les personnes qui ne connaissent pas la maladie, à ceux qui en ont déjà entendu parlé mais, qui ne connaissent pas leurs hémoglobines. A vous mes amis, pensez à vous, à vos futurs enfants. Faites-vous dépister et vos enfants dès le bas âge et aidez nous à prévenir et à sensibiliser. Je termine enfin en disant ceci : “connaitre son hémoglobine est une question de RESPONSABILITÉ GENETIQUE”.

Love de vous !

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