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Vie privée et professionnelle avec la drépanocytose

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Avec la drépanocytose, il est tout à fait possible d’avoir une vie professionnelle et privée épanouies. Il y a bien entendu quelques difficultés. Au boulot, se faire reconnaître comme travailleur avec un handicap invisible aide énormément. A la maison, le soutien des proches très primordial est plus que rassurant. Dans cette interview, Wilfried M nous parle de l’importance de trouver le juste milieu.

La drépanocytose a été découvert chez toi à quel âge ? Très tôt, avant mes 6 mois. Comment tu as géré cela dans ton adolescence ? 

Particulièrement mal. En fait, je n’ai pas géré du tout. J’adore le sport et à l’époque, je ne me privais pas. Je jouais au basket surtout, au foot et autres. Et, bien sûr, je tombais malade, souvent (3 à 4 fois par ans). Je manquais les cours, mais ça ne me servait pas de leçon comme disait ma mère tongue-out.

Dans ta vie d’adulte, de père de famille, qu’est-ce que la maladie impose dans le quotidien ? 

Je l’ai compris tardivement (j’étais déjà adulte). Cette maladie nous impose une hygiène de vie irréprochable ! C’est comme pour les sportifs de haut niveau : le repos est aussi important que l’entrainement, voir plus. Il me faut une alimentation équilibrée et variée. Pas d’excès et de bonnes nuits de sommeil à des heures fixes. Une nuit trop courte peu me conduire directement aux Urgences. C’est contraignant, mais grâce à cela je suis plus présent à la maison, plus performant au boulot et beaucoup moins douloureux (26 mois sans hospitalisation, record à battre).

La vie professionnelle pour de nombreux drépanocytaires est faite de grandes difficultés, comment tu t’en sors toi ? 

Le statut de travailleur handicapé a changé ma vie professionnelle du tout au tout. Je suis toujours aussi exigeant avec moi-même en ce qui concerne le boulot, mais c’est surtout le regard des autres (employeurs, RH, collègues…) qui a changé. Maintenant quand je suis absent une semaine ou un peu plus, je n’ai plus l’impression d’être incompris ou mis sur la touche ; ça fait partie du deal.  Le vrai problème de cette maladie c’est : la reconnaissance.

As-tu un message à faire passer à d’autres jeunes hommes drépanocytaires, qui le plus souvent s’expriment très peu sur leurs maladies ?

C’est comme pour tout : les anciens doivent guider les plus jeunes en servant d’exemple, de conseil ou de modèle. La reconnaissance c’est aussi pouvoir se reconnaître en quelqu’un qui a vécu la même situation que nous ou qui affronte les mêmes difficultés. Il faut témoigner !

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