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Chapeau bas Madame la Présidente pour ta lutte !

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Présidente d’Honneur de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) et ancienne Présidente d’Hema 13 (association des malades drépanocytaires et thalassémiques de Marseille), Yolande Adjibi est celle que l’on peut surnommer une Warrior. De la France au Bénin, elle est engagée pour la cause de la drépanocytose. Dans cette interview, elle nous raconte tout ! 

Comment a commencé ton engagement dans la lutte contre la drépanocytose ?

Mon engagement dans la Drépanocytose a commencé en 2006 quand j’ai décidé de faire mon mémoire de Master (Santé Publique) sur la prise en charge de la Drépanocytose au Bénin. Je connaissais déjà le contexte béninois car mes parents y sont originaires et j’ai eu l’occasion d’y vivre deux fois dans mon enfance et adolescence. J’ai ainsi pu constater les difficultés de la prise en charge de la drépanocytose dans un contexte de pays en développement, étant moi même atteinte de drépanocytose. A l’issu de mon mémoire, j’ai eu envie d’agir pour la drépanocytose, afin d’aider à sa reconnaissance et à l’amélioration de sa prise en charge.

Tu as été amenée à faire des voyages au Bénin et y mener des actions dans le cadre de ton engagement, qu’ as-tu fait là bas ?

Oui comme évoqué , j’ai d’abord publié mon mémoire sur la prise en charge de la drépanocytose au Bénin afin d’attirer l’attention des autorités de santé du pays et de pouvoir soutenir d’éventuels actions auprès d’eux. Dans le cadre d’Héma13, association de malades drépanocytaires et thalassémiques, créée en 2008 avec des malades, des parents et des sympathisants à Marseille,

nous avons organisé une collecte de fonds et de médicaments.

J’ai pu remettre cela au service en charge de malades drépanocytaires, à la Clinique Universitaire des Maladies du Sang (CUMAS) du Centre National Hospitalier de Cotonou. Mais cette action est une goutte d’eau dans l’océan ! J’aimerai faire tellement plus, comme contribuer à la mise en place d’un véritable plan national de prévention et de prise en charge de la drépanocytose. J’ai vu des patients, voyager de villages reculés à bout de force pour venir se faire soigner à Cotonou. J’ai vu des patients, souffrir pendant des semaines entières des douleurs liées aux crises sans pouvoir être soulagés, faute d’antalgiques disponibles…

Ça n’a pas dû être facile de travailler dans des associations constituées principalement de malades. Quelles difficultés tu as pu connaître ?

Effectivement, le milieu associatif n’est pas un domaine facile, et lorsque l’on s’engage on est en général mal préparé. Parce que la plupart d’entre nous avons au départ une motivation altruiste et n’imaginons pas alors l’ampleur de l’investissement personnel nécessaire. Nous sommes uniquement motivés par l’envie de faire changer les choses face à cette maladie qui nous touche ou touche des membres de notre famille ou des proches.

Au fur et à mesure de mon implication bénévole, je me suis rendue compte que la bonne volonté ne suffisait pas.

Il faut aussi que nos activités puissent reposer sur une solide organisation et des compétences spécifiques: management de projet, gestion administrative, gestion comptable etc. Et c’est en fait comme si on gérait une véritable entreprise, mais de maniére bénévole. Il faut donc comprendre ce qui peut motiver un bénévole à s’engager à nos côtés et lui permettre de trouver au sein de l’association ce qu’il recherche mais également un rôle où il peut être utile. Le fait que nos associations reposent essentiellement sur des malades est aussi problématique. Bien sûr, nous avons la connaissance inestimable de la maladie. Mais cette maladie, imprévisible par son mode de survenue et d’expression est également notre faiblesse. Ainsi, nous essayons de plus en plus de nous reposer sur des personnes en bonne santé et de structurer au mieux nos activités.

Quel message voudrais tu passer aux personnes comme toi, sont engagées pour la cause de la drépanocytose ?

Mon message est le suivant : Tout d’abord, bravo! Quelle que soit votre motivation, vous avez décidé de vous battre contre cette maladie en vous engageant pour vous et pour les autres! Ensuite je dirai ceci: l’engagement associatif est un chemin difficile,comme ce que j’évoque un peu plus haut. Il faut savoir s’accrocher, Si vous cherchez de la reconnaissance personnelle, passez votre chemin.

Parce que quand vous vous engagez pour la drépanocytose, il n’est plus question de vous

uniquement à titre personnel mais des centaine de milliers de malades que vous représentez et des difficultés auxquelles ces malades doivent faire face. Si votre motivation est plus profonde, si vous souhaitez apporter votre contribution à une meilleure reconnaissance de la maladie et à l’amélioration de sa prise en charge, et aux soutien des malades, alors vous avez fait le bon choix. Tenez bon et souvenez-vous toujours de votre motivation première!

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