Archives par étiquette : Jeune drépanocytaire

Un petit garçon décédé de la drépanocytose

Message d’une maman à son fils décédé de la drépanocytose

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Pour Junior mon bébé

Tu avais grandis si vite, mon fils. Mais un jour, cet élan s’est arrêté. Ce jour là, tout a basculé.  Ma vie est devenue triste. Tu es parti loin de moi, loin de tes rêves. Je veux continuer de respirer ta présence, te voir dormir, te voir jouer, sentir tes câlins. Un fils ne devrait jamais partir avant ses parents, c’est injuste ! Je ne peux rien malheureusement contre ce que Dieu fait. Il avait sans doute ses raisons. Je veux me souvenir de ton premier rire, et du dernier. De tes premiers mots, de tes premiers pas. Je veux même me souvenir de tous les petits moments cocasses de ta courte vie. Que c’est beau d’avoir partagé ces 10 années. Que me reste-t-il de toi, des photos, des vidéos, des lettres. Je te promets que je ferais tous ce que je pourrais pour que tu sois heureux là-bas. Je t’aime et je t’aimerais toujours. Dors en paix mon bébé , mon cœur, mon nid d’amour Maman ne t’oubliera jamais …

Repose en paix !

Mère et fils

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Mémoire d’une battante

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Co-administratrice de la page “Mémoires de deux battantes” Naïloth BETTY  est atteinte de drépanocytose. De par cette page, elle fait part régulièrement de son expérience avec une amie, sur cette maladie. Elle ne s’en cache pas. Elle voudrait sensibiliser le public à travers sa bonne humeur et son positivisme. 

Ingénieure en Monétique

Née au Congo, je vis en France depuis 4 ans. je suis une femme active, ingénieure en Monétique et amoureuse de décoration intérieure et d’Alexandre :). J’aime manger (la base), rigoler, prendre la vie du bon coté.

Quand as tu découvert ta drépanocytose ?

J’ai été diagnostiquée drépanocytaire à mes 6 mois,  Mais je n’ai pris conscience de cela qu’à mon entrée au collège, classe de 6 ème.

Comment la gères-tu depuis ?

Vivre avec cette maladie est un combat au quotidien. Quand j’étais au primaire, à cause de la maladie j’étais absente 1 à 2 semaines dans le mois. On va dire que je ne me posais pas trop de questions à ce moment, peut-être parce que pour moi c’était normal vu que je n’avais connu que ça. J’en ai réellement pris conscience en 6 ème, après avoir fait une autre crise suite à une activité physique. C’est à partir de ce moment que j’ai commencé à poser des questions à mon médecin et à mes parents. J’étais abattue de savoir que le mal dont je souffrais était dû à cette maladie. Alors que j’avais déjà entendu certains élèves se moquer de leurs camarades en les traitant de “drépano”. Comme si cela était une insulte…

Malgré les complications liées à la maladie, j’ai voulu garder mon objectif principal : avoir mon bac !

Avec l’aide et les encouragements de mes parents, j’y suis parvenue sans trop de difficultés. D’ailleurs, en terminal, mon directeur m’avait suggéré de reporter d’un an le passage du bac. “Tu as loupé plus d”un mois de cours ça ne va pas être facile pour toi, c’est même presque impossible que tu puisses l’obtenir”. Je détestais l’idée qu’une personne puisse me sous-estimer et surtout, je ne voulais pas envisager l’échec malgré la maladie et les absences.  Je lui ai demandé si j’étais nulle, il m’a dit “non, loin de là”, alors j’ai répondu…

je l’aurai ce bac !

Après cela, j’ai fais mes études et obtenu mon Mastère spécialisé en Monétique, pour me prouver et aux autres que même si tu es drépano il est possible d’atteindre des objectifs professionnels ambitieux. Il faut croire en soi.  Etudier certes, plus que les autres pour rattraper les retards, et ne pas laisser la maladie nous pourrir la vie et baisser les bras. C’était difficile. Mais aujourd’hui, je suis ingénieure en monétique, je travaille depuis 3 ans et j’en suis plutôt fière ;).

Tu vis aujourd’hui en France, avec un climat différent de ton pays d’origine, comment tu vis cela ? En milieu professionnel notamment.
Depuis que je suis en France, ce n’est pas évident. Les températures sont différentes et pourtant l’intensité des crises ici est moindre comparé à quand j’étais au Congo. Autant dire que ne pas pleurer 3 jours “non stop” à changé ma vie. En gros, la plupart du temps ici en hiver, le matin j’ai du mal à me lever. Légères douleurs aux jambes, fatigues extrêmes , bref pas la forme. Par contre, en été, je me sens mieux à condition de bien m’hydrater.  Tout cela a du coup un impact sur ma vie professionnelle. A causes des absences maladies, j’ai du faire une reconnaissance de travailleur handicapé pour me protéger dans ce milieu. C’est parfois compliqué à gérer aussi bien physiquement que psychologiquement. Ce n’est pas facile de se faire comprendre du Manager ou la DRH quand ne contrôle pas ses absences. S’agissant  surtout quand d’un Handicap invisible. J’essaie de rester positive. Ma foi m’aide aussi surmonter.

 

Tu as souvent dit que tu t’assumes telle que tu es, jusqu’aux gènes 😉, est-ce dans ton intérêt personnel uniquement ou celui de ton entourage aussi ?

Je m’assume jusqu’aux gènes, ben oui ! C’est comme dire que j’assume mes 1,57M lol. Ce n’est pas uniquement dans mon intérêt que je le dis, c’est surtout dans celui de mon entourage, afin qu’il puisse savoir comment réagir si jamais je fais une crise.  Qu’ils sachent ce qu’il “faut” et “ne pas faire”, ni paniquer ou pleurer, c’est important. Les gens doivent aussi réaliser qu’un Drepano ce n’est pas forcement “une grosse tête”, “un gros ventre” et “des yeux jaunes ou je ne sais quoi d’autres. Non aux idées reçues ! Nous sommes  beaux, intelligents, forts, braves et bien plus. J’en parle plus facilement aujourd’hui dans mon entourage, pour qu’ils se rendent compte à quel point ce n’est pas évident de vivre avec cette maladie et ses complications. Ils devront faire attention avant de décider d’avoir des enfants.

Quels messages souhaiterais tu passer au public concernant la drépanocytose ?

Premièrement, Force et courage à tous les drépanocytaires, et à toutes les personnes (parents, amis, entourage) qui vivent avec quelqu’un de malade. Ne baissez pas les bras,tenez bon car vous êtes des WARRIORS ! Ensuite, A toutes les personnes qui ne connaissent pas la maladie, à ceux qui en ont déjà entendu parlé mais, qui ne connaissent pas leurs hémoglobines. A vous mes amis, pensez à vous, à vos futurs enfants. Faites-vous dépister et vos enfants dès le bas âge et aidez nous à prévenir et à sensibiliser. Je termine enfin en disant ceci : “connaitre son hémoglobine est une question de RESPONSABILITÉ GENETIQUE”.

Love de vous !

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La drépanocytose ne m’a empêché en rien !

Pour contribuer à notre site d’informations sur la drépanocytose, une belle jeune fille, pétillante et très engagée a bien bien voulu nous faire part de son témoignage. Intéressante elle est, courageuse elle est, ambitieuse elle est et drépanocytaire elle est. Dans cette interview qu’elle nous a accordée, découvrons ensemble un peu plus sur elle.

Je suis N’Diaye Fatoumata dite Tatey j’ai 20 ans et je suis étudiante en 3ème année de droit privé à la Faculté des sciences juridiques économiques et sociales de Mohammedia au Maroc. Je suis drépanocytaire et j’ai la forme SC.

Quand as-tu découvert ta drépanocytose ?
Je vais dire que je ne m’en rappelle pas trop mais d’après mes parents depuis que j’avais 6 mois ils ont découvert cette maladie. Je me rappelle quand même que j’avais souvent mal quand j’étais à la maternelle.
Comment tu vis cela depuis ?
Quand j’étais encore enfant je faisais des crises presque tous les mois parce que je ne respectais pas les conseils du médecin. Je me cachais pour boire de l’eau fraîche, je ne me protégeais pas du froid, je sortais sous la pluie, quand j’allais à la piscine je voulais faire comme les autres c’est à dire rester dans l’eau plus que le temps recommandé par le médecin. On va dire que j’avais la tête(rire). Je me rappelle de quelques crises qui ont marqué ma vie. La 1ère c’était en 2012 à la veille de l’examen pour l’obtention du Diplôme d’Étude Fondamental (DEF). Comme nous le savons tous le stress est un facteur déclencheur de la crise drépanocytaire. Je stressais beaucoup et malheureusement je suis tombée malade grâce à Allah et aux médecins du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) du Mali. J’ai pu passé mon examen le lendemain et j’y ai réussi HAMDULILAH.
Lorsque j’ai décroché mon baccalauréat et que je devais venir au Maroc toute ma famille et mes amis avaient peur pour moi à cause de la fraîcheur dans ce pays. Mais Dieu merci ici je n’ai pas fait trop de crises. La plus grave que jai faite ici c’était en Novembre 2016 et je crois que c’était la plus grave crise jusqu’à maintenant. Je fais moins de crise maintenant donc tout va bien.
Penses-tu que la drépanocytose t’aie empêché à réaliser quelque chose qui te tenait à cœur ?
Elle ne m’a pas du tout empêché de réaliser mes rêves. Avant je ne me faisais pas trop confiance je me disais que parce que je suis drépanocytaire il y a certaines choses que je ne pouvais pas faire mais c’est faux. Quand je me trouvais devant la masse je stressais et j’avais peur de tomber malade mais Hamdulilah j’ai vaincu cette peur de la masse et je ne stresse plus à cause de cela. La preuve j’étais présidente de l’Association des Stagiaires et Étudiants Maliens au Maroc (ASEM Section de Mohammedia) du bureau exécutif de 2016-2017. Je peux dire que les activités du bureau m’ont vraiment aidé à vaincre le stress et beaucoup d’autres choses.
Quel message souhaiterais-tu passer au public concernant la drépanocytose ou même à d’autres drépanocytaires ?
Le message que je souhaite passer est que vivre avec la drépanocytose ce n’est pas la fin du monde. Avant elle n’était pas connue mais de nos jours elle est sortie de son silence grâce au développement de la médecine. Croyez en vous et en vos rêves, soyez prudents, stressez moins et suivez les consignes de vos médecins. Au reste du monde j’aimerai vous dire de faire des dépistages avant de vous unir afin d’éviter la nombreuse naissance d’enfants drépanocytaires. Les drépanocytaires souffrent d’un mal indescriptible donc si vous pouvez épargner vos enfants de cette souffrance ce serait mieux.
J’aimerais remercier mes parents grâce à qui j’ai pu affronter cette maladie. Ils ont toujours été présents pour moi en période de crise. Merci Papa❤Merci Maman❤. Courage à tous les parents dont les enfants souffrent de drépanocytose, vous êtes de braves gens.