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Dorys à l’origine du congrès de Strasbourg

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2018 marque la 13ème édition du Congrès International sur la Drépanocytose. Cet événement qui est le rendez-vous européen de tous les chercheurs et spécialistes de la drépanocytose a vu le jour grâce à l’engagement de Constant VODOUHÊ. Chercheur en Pharmacologie et Biologie Cellulaire et président de Dorys, son initiative permet depuis une dizaine d’années de réunir malades et associations de malades, mais aussi professionnels de la santé et les curieux. Prévu cette année du 14 au 16 mai à la Bibliothèque Nationale Universitaire de Strasbourg, on en sait plus sur l’origine de cet événement dans cette interview que nous a accordé l’organisateur.

Depuis quand tu es engagé pour la cause de la drépanocytose ?

DORYS a été créé en 2004 mais l’idée d’engagement m’était venu à l’esprit en 1999 car j’avais compris que c’était une maladie méconnue et négligée.

 Ayant un pieds dans le médical professionnellement comme biologiste, comment tu expliques le fait qu’on ait toujours pas un traitement généralisé pour cette maladie ?

Avoir une spécialité en Biologie est différent de Biologiste qui est comme un médecin spécialisé en analyses bio-médicales.

Pour tenter de répondre à ta question, il existe un traitement généralisé pour la maladie. C’est l’hydroxyurée. Il me semble que tu veux savoir pourquoi il n’existe pas de traitement généralisé qui guérit la maladie. Si c’est le cas, il faut savoir que la Recherche médicamenteuse coûte cher et qu’il faut malgré humain, une rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques et/ou de recherche. Or, la majorité des personnes qui en souffrent se trouvent en Afrique Subsaharienne et on connaît bien le niveau de vie dans les pays d’Afrique.

On ne peut pas enlever l’aspect “rentabilité”, c’est un tout. Autrement s’il faut beaucoup d’argent pour la recherche, il faudrait que la société qui la fait rentre dans ses fonds. Comme j’ai dit plus haut, il existe une molécule largement utilisée en Europe et en Amérique du Nord mais non accessible financièrement à des milliers de familles dans les pays d’Afrique. Ceci étant dit, la question que je me pose est de savoir que font les responsables des pays d’Afrique où la maladie atteint des incidences élevés ? Doit-on toujours attendre des autres pour des problèmes qui nous concernent directement ? Nous devons comprendre qu’investir dans la Recherche est la source de découverte, de réussite et d’un avenir amélioré, pour ne pas dire meilleur que cela soit dans le domaine médical, scientifique ou technologique.

Comment se positionne le Bénin dans la prise en charge de la drépanocytose par rapport à ses voisins de la sous région ?

Le Bénin a été l’un des premiers pour ne pas dire le premier pays d’Afrique à ouvrir un centre de référence. C’était déjà dans les années 90 mais l’inauguration du Centre de la drépanocytose s’est faite en janvier 2004 lors d’un congrès international sur la maladie. Je m’en souviens très bien puisque c’est à ce congrès que j’ai annoncé la création de DORYS.

Il va être difficile pour moi de savoir la position du Bénin par rapport aux autres pays de la sous région puisque je ne connais pas le niveau de prise en charge dans les autres pays. On sait que le Mali a aussi un grand centre…

Quel message voudrais-tu passer ? (aux malades comme aux non malades)

  • Aux malades, je dirai COURAGE ! C’est un mot qui les définit.  Qu’ils n’abandonnent pas leurs combats quotidiens, qu’ils profitent de la vie sans abus lorsque que ça va bien, donc consommer la vie avec modération.
  • Aux associations, d’avancer grouper. Cela portera plus haut la Cause.
  • Enfin à nos autorités, de saisir à pleine la cause de cette maladie, d’en faire une cause nationale. La drépanocytose touche tous les domaines de la santé et génère beaucoup de souffrances physique, morale et psychique. Il est temps de faire quelque chose !!!

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